Världskonferensen för Prader Willi Syndrom

I somras anordnade IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation) den 11:e Världskonferensen för Prader Willi Syndrom i Limerick på Irland mellan den 6-10 juli.

I egenskap av nyöppnad gruppbostad med specialinriktning PWS, deltog Molnby gruppbostad under alla konferensdagar.

Lena Andersson, Platschef berättar:

För oss är det viktigt att ta del av de senaste forskningsresultaten där medicinska framsteg och behandlingar som kan bidra till en enklare vardag ständigt går framåt. Minst lika viktigt är att både bidra med våra, och lyssna på andras erfarenheter i workshops kring de mest skiftande ämnen som pedagogik, kost, träning, relationer och mycket annat för att på så sätt fördjupa vår egen, och bidra till andras förståelse för hur vi bättre kan hitta de individuella lösningarna. Världskonferensen är även ett unikt tillfälle för oss att träffa och utbyta erfarenheter med kollegor, anhöriga och inte minst personer som själva lever med PWS runt om i världen.

Särskilt intressant och glädjande för oss på Molnby gruppbostad var i år presentationen av resultatet från en ny internationell enkätundersökning om hälsa och olika boendeformer, där de undersökt skillnader i bland annat BMI (Vikt), beteendeproblematik och stöd i form av specialistinsatser.

Svar från 6 länder sammanställdes av IPWSO och det finns nu statistiskt säkerställt underlag för att personer med PWS som bor på specialinriktade gruppbostäder har både bättre BMI och minskat antal beteendeproblem. Resultaten visade även att det inte har betydelse vid vilken ålder de flyttar in. Orsakerna till de goda resultaten presenterades främst bero på personalens kompetens, matsäkerheten, specialistinsatser runt personen och storleken på verksamheten.

För oss på Patia LSS är det av stor vikt att vi håller oss uppdaterade kring ny kunskap, fortsätter delta i olika PWS sammanhang men också dela med oss av vår kunskap. Vill du veta mer om oss eller PWS, välkommen att kontakta lena.andersson@patia.se